top of page
  • Skribentens bild: Amanda Ekström
    Amanda Ekström
  • 4 okt. 2022
  • 2 min läsning

Nu räknar vi ner Alissas behandlingar! Om allt går som det är planerat så kanske hon är klar med sina behandlingar i Dec 🙏🏽


Tiden har verkligen sprungit iväg. Även fast det är den värsta tiden i mitt liv så känns det som att allting går så snabbt, att man knappt hinner med. Beror nog på att man inte hinner pausa utan alltid är på språng...Ville dokumentera hela Alissas resa här på bloggen men det har varit/är en tuff stressig period just nu. Jag har 1000 bollar i luften samtidigt och försöker få vardag, jobb, Alissas rehabiliterings träning, läkarbesök, skola, ekonomi, livet och ja, allt att gå ihop. så har inte blivit så mycket skrivande på senaste tiden...


Alissa har börjat skolan!

När vi inte är på sjukhuset försöker vi vara på skolan dom dagarna hon känner att hon orkar. Jag är med henne där på dagarna och måste säga att det är en väldigt speciell känsla att få vara med på lektionerna. I vanliga fall känns det som att man har väldigt lite och dålig koll på hur det är på dagarna när hon är på skolan och man stressar iväg till jobbet och hämtar när man slutar. Så att få vara med på skolan & lära känna alla hennes fina klasskamrater & lärarna känns helt fantastiskt.




Avtryck för protes

I veckan var vi och tog avtryck av Alissas stump. Hon ska äntligen få sin protes!! Hon har gjort det till en vana att alltid böja in benet som är amputerat vilket har lett till att hon inte längre kan sträcka ut benet rakt. För att kunna använda protesen så är detta väldigt viktigt så vi har tränat och kämpar på. Hon kan fortfarande inte sträcka det helt och är det så att vi ej får till det med träningen så kanske det blir operation igen..



🥱 Dags att sova, men hann få ut ett inlägg iallafall ❤️



 
 
 
  • Skribentens bild: Amanda Ekström
    Amanda Ekström
  • 18 aug. 2022
  • 4 min läsning

Samma dag som jag fick beviljat min ansökan om parkeringstillstånd för Alissa så får jag höra om en tjej vars resa påminner mycket om Alissas. Hon heter Ellen Uusitalo 24 år. När Ellen var 6 år fick hon amputera sitt högra ben pga skelettcancer, denna tjej har dessutom nedsatt lungfunktion och kronisk hjärtsvikt. I 15 år har hon haft parkeringstillstånd men nu blir hon plötsligt nekad tillstånd för att kunna parkera på handikappparkering.




Jag är oerhört glad och tacksam över att jag beviljats parkeringstillstånd för min dotter Alissa. Jag är fullt medveten om att kraven för att få ett sådant tillstånd dessutom är mycket högre när man söker för en passagerare. Det är fullt förståligt att handläggarna gör en ordentlig bedömning så att dom som verkligen är i behov av dessa platser får tillgång till de.


Men vad händer när kraven och reglerna är så pass hårda att det faktist istället för att hjälpa drabbar exakt dessa personer som behöver det som mest? För många kan närmare parkering låta som en obetydlig sak men för någon annan kan detta vara avgörande för att man ska få vardagen att funka. Sen kan jag inte se vitsen med varför man skulle ansöka om ett sådant tillstånd om man verkligen inte är i behov av det. Så varför är det så svårt att bli beviljad ett parkeringstillstånd för handikappade?


När Alissa blev sjuk hade jag aldrig kunnat föreställa mig hur pass mycket och vilken betydande roll en nära parkeringsplats kan ha. Man stöter på helt nya problem i vardagen och saker som man alltid tagit föregivet tex som att kunna gå, och kunna ta sig fram vart man vill är inte en självklarhet för alla. Alissa klarar ej av att gå längre sträckor med sina kryckor och måste ofta ta flera vilo pauser. Vi försöker pusha henne att använda kryckorna mer men bara att ta sig från entrén till bilen kan vara en riktig utmaning. Trånga parkeringar gör det svårt att ta sig fram till bilen med rullstolen. Alissa skulle absolut kunna ta sina kryckor och försöka lirka sig in mellan två bilar hoppandes på ett ben. Men riktigt så lätt är det inte alltid. Cellgifter och starka smärtstillande mediciner har sina biverkningar. Så jag skulle säga att iallafall 3 av 7 dagar är Alissa så pass illamående och dålig att jag både måste lyfta in henne i bilen och hjälpa henne ut. Då kanske ni kan tänka er att det inte alltid är så lätt när en bil står parkerad tätt bredvid. Täta sjukhusbesök

gör att jag knappt hinner packa upp väskorna när vi kommer hem innan vi ska åka in igen. Och när jag säger ”väskorna” så kan man räkna med cirka 2-4 väskor som vi släpar med oss varje vecka. Och då tänker ni säkert att vem packar 4 väskor för att vara på sjukhuset i några dagar? Dessa väskor innehåller inte massa kläder och smink. Utan detta är i princip endast dom viktigaste sakerna som vi behöver ha med oss. Alissas skolböcker, Medicin & medicin box, gipsskena, plastskenor, dator, iPad, värmefilt, bodylotion, specifik mat som Alissa brukar kunna äta även när hon mår dåligt tex vattenmelon och dricka osv. Så varje gång vi kommer till sjukhuset kommer jag släpandes med dessa 4 väskor och försöker få med mig allt samtidigt som jag har Alissa i rullstolen. Så även om det handlar om några meter mindre med parkeringstillstånd så tro mig det gör skillnad! Detta är bara några få punkter jag nämnt, men skulle kunna skriva flera sidor om detta men det jag vill komma fram till är att en sån pass liten sak som en nära parkeringsplats kan göra så stor skillnad för en person som verkligen är i behov av det.





Målet är såklart att Alissa i framtiden ska kunna gå och springa hur långt hon själv vill precis som vanligt! Utan att ha ont eller få besvär av det. Men man kan aldrig förutspå framtiden och hur pass ansträngande och fysiskt påfrestande det är att endast ha ett ben är något varken jag eller någon annan människa som inte själv sitter i samma situation kan svara på.


När jag läser om Ellen och att dom nekar henne detta tillstånd så gör det extra ont inombords. Ellen har gått igenom samma saker som Alissa gör just nu, så jag vet att det hon kämpat sig igenom och överlevt inte är lätt. Hon är en hjälte som fortsätter att kämpa på varje dag trotts sina speciella behov. Men har inte sånna människor gått igenom tillräckligt? Jag kan inte ens tänka mig vilken besvikelse och vilket svek hon måste känna när samhället sviker en så.


Alissas resa har bara börjat och jag vet att vägen efter behandlingen kommer att vara tuff. När Alissa blir stor ska hon klara sig själv och skulle det vara så att hon behöver stöd i form av tillgång till nära parkering i framtiden så hoppas jag att samhället har sett över sina krav och regler så att människor som kämpar dagligen med handikapp och som har speciella behov kan få den hjälpen dom förtjänar! 🙏🏽


 
 
 
  • Skribentens bild: Amanda Ekström
    Amanda Ekström
  • 17 aug. 2022
  • 2 min läsning

Tänk att något som gör dig så sjuk, samtidig ska göra dig frisk.


Det har varit två hemska veckor för lillan. Illamående, blåsor i mun och hals, ont i magen och mått allmänt dåligt.. Det slutade med feber och akut till sjukhus för antibiotika. Vilket inte var så oväntat då hon blev riktigt dålig sist hon fick denna typ av cellgifter också. Men det känns tryggt att läggas in på sjukhuset när hon mår såhär dåligt. Där vet vi att hon får den hjälp hon behöver och att dom har 100% koll på hennes värden osv hela tiden! ❤️


Så i måndags började dom antibiotika kuren, fylla på med vätska/näring (då hon haft svårt att äta och dricka pga blåsor i munnen) och Trombocyter & blod (trombocyterna reglerar blodkoagulationen i kroppen och vid en blödning utnyttja sin förmåga att bli ”klibbiga” och täppa igen. De fyller också en viktig funktion vid infektioner).





Idag har varit en produktiv dag. Vi har pratat och diskuterat Alissas kommande skolgång. Vi har byggt och övat på klockan, sjukgymnasten har varit förbi och visat lite övningar och förberedande saker inför protes!


Alissas värden såg ut att vara under kontroll och vi hade hoppats på att vi skulle hinna få komma ut i solen lite idag då det var så fint väder. Sköterskorna sa att vi kunde få lite ”permis” i några timmar så vi tänkte ”perfekt, nu flyr vi iväg till umelagun”. Men exakt när vi är påväg ut så får Alissa feber igen och läkaren vill ej ta några risker så vi blev kvar på sjukhuset. Alissa blev såklart ledsen då hon såg fram emot att få åka och bada..


MEN om vi inte kan åka till Umelagun så tar mammsen umelagun till sjukhuset istället! 😇 allt för mitt ❤️





(När man ber sitt ex ta en fin bild ur ens finaste vinkel)


 
 
 
bottom of page